• Кабинет отказа от курения

    В МБУЗ г. Сочи «Центр медицинской профилактики» продолжает работать кабинет отказа от курения. Жители города Сочи для получения информации могут позвонить по телефону +7 918 101 81 60.
    +Подробнее...
  • Осторожно грипп!

    Ежегодные эпидемии гриппа, как правило, бывают в период между ноябрем и мартом, но медицинские работники города Сочи уже начали работу по профилактике гриппа.
    +Подробнее...
  • Есть вакансии

    Информация о наличии вакансий по МБУЗ г. Сочи «Центр медицинской профилактики».
    +Подробнее...
  • 10 мифов о гриппе.

    Земля слухами полнится. А мы скажем, «Пусть полнится фактами»! Некоторые предпочитают думать, что на тему гриппа и вакцины против него можно спорить часами. Это «миропонимание» лишено основания быть реальностью. Вирус гриппа изучен медиками достаточно хорошо!
    +Подробнее...
  • Сочинские медики стали мобильнее

    16 сентября, тринадцать бригад 'Скорой медицинской помощи' оснастили инновационным оборудованием – кардиофонами. Прибор позволяет фельдшерам отправлять снятую у пациента ЭКГ, через обычный стационарный, либо сотовый телефон прямо на компьютер кардиолога, дежурящего в центре.
    +Подробнее...
  • Холестерин - дружба со смертью.

    80% сердечно-сосудистых заболеваний в России результат повышенного уровня холестерина. Врачи называют эту проблему катастрофой – 60% соотечественников умирает преждевременно именно по этой причине. Ежегодно эта цифра составляет 1 300 000 человек.
    +Подробнее...
  • Заболеваемость кишечными инфекциями в Сочи

    На сегодняшний день, заболеваемость кишечными инфекциями в Сочи, не превышает многолетних показателей. Все же, дабы не омрачить свой отдых, врачи призывают всех строго соблюдать правила профилактики.
    +Подробнее...
  • Школа профилактики диабета

    В МБУЗ г. Сочи «Центр медицинской профилактики» продолжает работать школа сахарного диабета. Жители города Сочи, желающие посещать школу, для предварительная запись обращайтесь по телефону: +7 938-451-00-14 в рабочие дни с 9:00 до 15:00
    +Подробнее...
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9

28 февраля - Международный день редких заболеваний

Международный день редких заболеваний

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году - 29 февраля - официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля. Цель Дня - привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.

 Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5 -7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе - 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.

Не существует единого, широко принимаемого определения редких заболеваний. Некоторые определения полагаются на количество людей, живущих с заболеванием, другие могут включать иные факторы, например, доступность лечения болезни или возможность облегчения ее течения.

В США Акт о редких заболеваниях (Rare Disease Act) 2002 года определяет редкие болезни как «болезни или состояния, затрагивающие менее 200 000 людей в США» («any disease or condition that affects less than 200,000 persons in the United States»), или примерно 1 человека из 1500. Такое определение очень близко к определению изЗакона оборфанных препаратах(«Orphan Drug Act») от 1983, федерального закона, написанного, чтобы стимулировать исследования редких болезней и разработку лекарств от них.

В Японии редкие болезни определяются как болезни, затрагивающие менее 50 000 пациентов в Японии, или около 1 среди 2500. Однако European Commission on Public Health определяет редкие болезни как угрожающие жизни или хронические серьезные болезни, имеющие настолько низкий уровень в популяции, что для их изучения и борьбы с ними требуются специальные общие усилия «life-threatening or chronically debilitating diseases which are of such low prevalence that special combined efforts are needed to address them». Низкий уровень в популяции обычно соответствует менее чем 1 из 2000. Болезни, не являющиеся угрожающими жизни, серьёзными хроническими, либо адекватно излечимыми, исключаются из определения.

В России редкими предлагается считать заболевания с «распространенностью не более 10 случаев на 100 000 человек». В список орфанных болезней в России Минздравсоцразвития внес 86 заболеваний. Количество россиян с этими болезнями оценивалось в чуть менее чем 13 тыс. человек.

В медицинской литературе приняты сходные определения с уровнем распространенности от 1 из 1000 до 1 из 200 000.

Статистика

Организация EURORDIS оценивает, что существует от 5 тысяч до примерно 7 тысяч различных редких заболеваний. Хотя для каждого из них встречаемость в популяции будет низкой, совокупно редкими болезнями болеет от 6 до 8 процентов жителейЕвросоюза.

Среди различных популяций встречаемость редких болезней будет различна, таким образом, болезнь, редкая в одной популяции может быть часто встречаемой среди других популяций. Особенно это характерно для генетических и инфекционных заболеваний. Например,муковисцидоз(кистозный фиброз) — генетическое заболевание, редкое для многих частей Азии, но достаточно частое в Европе и бывших европейских колониях. В малых странах или популяциях«эффект основателя»может привести к тому, что болезнь, редкая в большинстве мировых популяций, становится очень частой для данного сообщества. Многие инфекционные заболевания часто встречаются на какой-либо определенной территории и редки в других местах планеты. Иные виды заболеваний, например, редкие формы рака, не имеют каких-то неоднородностей во встречаемости и являются просто редкими. Например, любые формы рака у детей считаются редкими, поскольку рак развивается у небольшого количества детей.

Большая часть редких болезней - генетические, и, следовательно, хронические. EURORDIS оценивает, что как минимум 80% редких болезней имеет связанные с ними генетические отклонения.

Добавить комментарий

Защитный код
Обновить

  • mzkk banner
    Министерство здравоохранения
    Краснодарского края
  • uz sochi banner
    Управление здравоохранения
    г. Сочи
  • blood banner
    Служба крови
  • miac banner
    Медицинский информационно
    аналитический центр МЗКК
  • kardio-desant
    Кардио десант
  • hcf ban 2
    Губернаторская стратегия
    "Будьте здоровы!"
  • sigareta ban 1
    СТОП ДЫМ
  • kuban ban 2
    Кубань вне зависимости
  • К 70-летию Победы в Великой Отечественной войне
    К 70-летию Победы в
    Великой Отечественной войне
  • "Министерство здравоохранения РФ"
    Министерство здравоохранения РФ
  • Система дистанционного обучения МЗКК
    Система дистанционного
    обучения МЗКК

Результаты независимой оценки качества оказания услуг организациями

Опасная реальность: ВИРУС ЗИКА

Узнай своего участкового врача

Горячая линия пример

Горячая линия цмп

АНКЕТА ОЦЕНКИ УДОВЛЕТВОРЕННОСТИ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩЬЮ В МЕДИЦИНСКИХ УЧРЕЖДЕНИЯХ КРАСНОДАРСКОГО КРАЯ

dol znat kaz ban 2016

Случайная статья

Новости МЗКК